viernes, 23 de agosto de 2013

Membrana epirretiniana macular

En marzo o en abril tuve nueva revisión, pero no hay mucho que contar. Me dijeron que la lente intraocular estaba un poquito sucia, pero que no era preocupante porque era fácil de operar con láser. Mi visión, desde luego, no había mejorado y no había nada nuevo que justificara un post.

Ayer fui al IMO. Tengo una cita prevista en la seguridad social para noviembre, pero como me voy a Francia durante unos meses, preferí irme con la certeza de que, al menos por ahora, mi retina está correcta.

Y bueno, pegadita está. Algo es algo. El ojo derecho sigue bien.

Primero me graduaron la vista e intentaron hacer converger la visión de los dos ojos cambiando lentes, sin éxito. Veo claramente doble y además mi visión del ojo malo está rotada hacia la derecha. Aparte, cómo no, de que veo borroso y deformado.

Luego me dilataron las pupilas y me miraron la retina y la lente. El doctor García-Arumi, que fue quien me atendió, me informó de que tenía la cápsula que contiene a la lente totalmente opaca. La cápsula, no la lente. ¿Por qué es importante esto? Porque si la lente se ensucia, que no es nada habitual, cambiarla de nuevo es un rollo y requiere quirófano. Por lo visto, cuando introducen la lente intraocular la ponen en su sitio plegada, y entonces se despliega ya colocada donde toca. Quitarla supondría muchos más problemas. En cambio, limpiar la cápsula que la contiene se hace en cinco minutos con láser. Pero no la limpian: la agujerean para permitir que pase la luz. Podéis leerlo aquí, donde lo explican muy claramente.

El doctor me explicó que por eso veía mal. Supongo que no están acostumbrados a que les contradigan cuando son tan expertos en lo suyo, pero sospeché que estaba equivocado y tuve que hacerlo. No me cabe ninguna duda de que la opacidad de la cápsula posterior me quita visión, pero hubo un tiempo en que no tenía cataratas (por ejemplo, justo después de la operación de cataratas) y seguía viendo borroso y deformado. El doctor sugirió que a lo mejor me habían puesto una lente sucia. Esto me sonó chungo y además, no sé por qué de repente se puso a hablar de la lente cuando el problema es la cápsula (a veces, como dice el artículo que os he enlazado, hablan de lente y no de cápsula para simplicarle los conceptos al paciente, aunque lo que dicen sea mentira). La cápsula no me la pueden poner sucia porque no me la cambiaron, y tampoco creo que la tocasen, porque el doctor Ramos sabía el riesgo que conllevaba tocar esa cápsula posterior. Me lo explicó claramente en su día, y lo transcribí aquí en algún post anterior. Lo único que podría haber pasado es que el aceite de silicona hubiera ensuciado la cápsula y los doctores Ramos y Peris no lo hubiesen notado, lo cual me parece raro.

Como en el IMO también comenté que en el OCT mi retina aparecía arrugada, me hicieron un OCT tras darme el presupuesto (202€ sólo esta prueba, 307€ la consulta completa) y me mostraron los resultados. El doctor García-Arumi me explicó que sí, que estaba como un acordeón, pero me dijo algo más, algo muy interesante: sobre la retina se ha formado una membrana que está formada por células similares a los fibroblastos (sin serlo) y por colágeno. Esta membrana contrae la retina y esto es lo que la ha arrugado. Pero el doctor insistía en que no creía que estas arruguitas me quitasen visión. no creía que afectaran lo más mínimo. Yo, por el contrario, intuí que ahí estaba la respuesta a mis preguntas. El doctor ya se reía con cierta condescendencia y casi diría fastidio, cuando yo le decía que supusiera el caso de que me operaba la cápsula y seguía viendo mal. Se hizo el remolón para contestar, y entonces ya habló de cirugía en quirófano para retirar la membrana, aunque comentó que esto no tenía por qué suponer un riesgo para la retina si se hacía con cuidado.

Le pregunté el nombre de la membrana: membrana epirretiniana macular.

Como el doctor no le dio importancia a las arrugas de mi retina (aunque intenté en vano hacerle entender que mi experiencia me decía todo lo contrario), no me dio mucha más información. Pero teniendo el nombre, no hubo más que buscar un poco por internet para encontrar todos mis síntomas

Me ofrecieron operarme allí mismo de la cápsula posterior, por 367€ más. Quedé pediente de pensarlo, porque por la seguridad social me saldría gratis y, si he de ser sincera, no me creo que mi visión vaya a mejorar sustancialmente. Que ojalá, ¿eh? Pero no me lo creo. En cualquier caso, igual me opero de todos modos cuanto antes. Así se les acaban las excusas y afrontamos el problema que yo creo que es el verdadero, y es el de la membranita esta. Y qué más quisiera yo que equivocarme, oiga usted.

El caso es que en el enlace ese que os he pasado urgen a quitarla, porque cuanto más se arrugue la retina, menos visión se recupera. 

La visita al IMO, por lo tanto, dio sus frutos, lo cual está muy bien, porque no fue barata y encima perdí mi vuelo a Asturias y Emilio su tren a Castellón. Menuda tarde, todo un despropósito. Pero no me acaba de convencer el trato. Tengo la impresión de que te tratan como si fueran poco menos que imbécil. No te explican nada y, en la mayoría de los casos, no te dicen nada a menos que preguntes. Y cuando preguntas, a veces da la impresión de que no quieren contestarte. Emilio le preguntó varias veces a la que me estaba graduando la vista si la divergencia de mis ojos podía deberse al cerclaje. Ella no le contestó en ningún momento, y nos hemos quedado con la duda, de hecho. Tampoco me ha dicho qué graduación tengo, así que perdí media hora graduando para que ellos sepan qué graduación tengo y no me la digan a mí. Para colmo, cuando ya me iba vi que no me daban ningún informe o prueba, donde al menos yo pudiera leer por mí misma todos los resultados de todas las pruebas y ver las fotos de mi retina, que en la ocasión anterior me habían entregado junto a la factura. Esta vez, me sorprendió no verlas y las reclamé. Me dijeron que para eso tenía que ir a otro mostrador, donde me dijeron que me las enviarían por correo, que eran mías, las había pagado y tenía derecho a ellas. ¡Faltaría más!

En resumen, muy frío el trato, muy poca información y la sensación constante de ser una molestia que tienen que aguantar para ganarse el pan. 

Pero al menos saqué algo en claro. Y si tengo que operarme allí, supongo que estaré en buenas manos. Digo yo.

16 comentarios:

  1. TO ME OPERE DE DESPRENDIMIENTO DE RETINA EN EL OJO DCHO.HACE UN AÑO, POSTERIORMENTE TUVE UN EDEMA MACULAR, QUE DESAPARECIO TRAS DOS INYECCIONES INTRAOCULARES DE "LUCENTIS", PERO AHORA HAN VISTO QUE TENGO UNA MENBRANA QUE SE HA FORMADO DELANTE DE LA RETINA. NO ME ACONSEJAN OPERACION AL TENER POCA VISION (SOLO ME HA QUEDADO UN 20 POR CIENTO CON MANCHITAS DEFORMADAS

    ResponderEliminar
  2. ME OLVIDE DE DECIRTE QUE MI NOMBRE ES AURORA, ME INCLUI EN TU BLOG CON EL NOMBRE DE COCO. LA VERDAD ES QUE NO TENGO PRACTICA CON ESTO Y ME HA COSTADO MUCHO PODER CONTESTAR. ME GUSTARIA QUE ME ACEPTARAIS

    ResponderEliminar
  3. Ola Marta soy noelia y conte mi experiencia en el post anterior,lo que comentabas que preguntaba emilio en el IMO si podia ser la vision distorsionada del cerclaje,yo llevo el cerclaje y por ese ojo tengo la suerte de ver muy bien, me ha quedado una distorsion que apenas se aprecia cuando miro con ese ojo la ultima palabra de una frase que lea se sube hacia arriba,a mi el medico que me opero ,el de la seguridad social me comento que la distorsion era lo q quedaba de la cicatriz que queda de la parte de la macula que se me desprendio aunq ahora esta totalmente pegada,yo creo que en tu caso tienes razon sera de esa membrana. tambien queria desde mi posicion de desprendida igual q todos vosotros que me parece increible que vayamos como privado al IMO o donde sea intentando buscar segundas opiniones y solucionar nuestras dudas que aunque para estos medicos no sean importantes para nosotros es un mundo y no nos las soluciones.
    Muchos saludos a todos los desprendidos y muchas gracias a Marta por este blog

    ResponderEliminar
  4. Hola a todos, soy Juan que ya he hecho 3 comentarios a un post del año pasado, sin darme cuenta que ya habías creado post posteriores.
    Tengo una duda= ¿imo = sucesores/discípulos de barraquer?
    Es que sé de gente que ha ido al IMO y para nada me hablan de un trato como el que indicáis.
    Mi pregunta es porque, como ya comentaba en el post que os digo, me han visto un edema macular -una kk, porque veía que daba gusto cuando me operaron de la catarata- y el médico de la S.S. ya me ha dicho que no me garantiza que vea tan bien como veía tras la catarata... y me estoy planteando -tengo una cita privada a un médico recomendado en Madrid y otra pro la S. Social este mes- el ir a Barraquer, pero no tengo claro que Barraquer sea el IMO ahora... y, por supuesto, si vas por lo privado no quiere decir que te salga mejor...
    Un saludo a todos

    ResponderEliminar
  5. Hola a todos, me llamo Fran, ahora mismo 42 años, estoy operado de desprendimiento total de la retina del OI, con posterior recidiba del mismo, como ya sabréis a estas alturas, en la operación me provocaron una catarata de la cual se me operó, de todo esto han pasado ya casi 7 años.
    Mi primera intervención fué realizada en Tenerife en el hospital público, la segunda fue realizada en Santiago de Compostela, y de cataratas en A Coruña, en todos los casos siempre en servicio público de salud. Al ser tan grande el desprendimiento afectó a la mácula con la consiguiente pérdida de visión no recuperable y dado que mi profesión en ese momento era la de conductor de vehículos pesados, conllevó una perdida también del trabajo, además de dos largas convalecencias, no solo por el tiempo boca a bajo, si no también, sobre todo en la segunda, mayor tiempo de "vida sedentaria" posible por miedo a una tercera recidiba, he leído algunos de vuestros post y solo quiero añadir que como bien sabéis la vida no se para, es verdad que siempre está uno con la espada colgando, de si volverá a ocurrir, si ese "ojo bueno" le ocurrirá lo mismo, etc, solo decir dos cosas si me lo permitís:
    1º Tanto en Santiago de Compostela como en A Coruña, me operaron dos grandes profesionales de reputado prestigio en el campo retiniano, y ambos siempre (teniendo clínicas privadas ambos) que "fuera" no iba a encontrar milagros....
    2º yo me he reciclado profesionalmente por "cojones" que se suele decir, y además coincidiendo con la mayor crisis que recordamos, pero tengo algo que me/nos distingue de los demás, hay un ojo que me recuerda siempre que podría ser peor, para todos aquellos que empiezan o están en rehabilitación, ánimo!!!

    ResponderEliminar
  6. Hola a todos y en especial a Marta por este blog.Me llamo Maria y te leo desde hace dos años,fecha en la que me diagnosticaron una membrana epirretiniana macular en OI previsiblemente quirúrgica. Desde el momento del diagnóstico me puse a investigar por internet ya que me anunciaron que me tendría que someter a una vitrectomia y solo la palabra me horrorizaba , fue así como llegue a tu blog Marta donde pude leer tu experiencia y la de otros afectados y te aseguro que me sirvió de mucha ayuda, a no sentirme sola y a resolver muchas dudas que se me planteaban, a pesar de que mi caso concreto no se trastaba de un desprendimiento de retina.Después de dos años de revisiones cada dos meses mi doctor me comentó que llegó la hora de operar y así fue hace un mes.En mi caso y por mi edad, 46 años, como consecuencia de la operación el desarrollo a corto plazo de una catarata estaba garantizado, por lo que me practicaron una facovitrectomia.La operación duró aproximadamente una hora y cuarto, me pusieron sedación consciente nada mas llegar y antes de entrar en quirófano, la vía intravenosa ni siquiera la sentí, me inyectarían la anestesia local en ojo pero yo no me enteré de nada y desperté ya en la sala de quirofano. Me encontré muy relajada en todo momento, no senti ningún dolor y pude ver como se iba extrayendo la membrana.
    Al día siguiente fui a revisión y el doctor detectó que había un punto de fuga en el ojo cuya consecuencia era una tensión muy baja, todo ello se produjo porque una de las vías de entrada en el ojo no se había auto sellado.El mismo día entré a quirófano de nuevo para ponerme un punto de sutura en el ojo, me pusieron anestesia local con gotas y practicamente no me molestó .Me taparon de nuevo el ojo y me vigilaron la tension los días posteriores, menos mal que se recuperó a los dos días.Han pasado ya seis semanas y la vision se ha ido haciendo cada vez más nítida, hago vida normal desde la primera semana y aunque me pusieron gas, solo estuve cuatro días mirando hacia abajo.Una vez mas agraderos a todos el compartir vuestra experiencia, espero ayudar con la mía a minimizar los miedos de quienes de repente se encuentran con un problema similar.Mucho animo a todos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias. Cómo sigues? Recuperaste la visión ?

      Eliminar
  7. Hola a todos, Mi nombre es Sandra.
    Felicidades Marta por tu blog, nos da muchos ánimos a quienes estamos pasando por esto. Acabo de tener dos cirugías de vitrectomía, con gas y luego silicón. Desafortunadamente hubo muchas complicaciones porque además tengo Psoriasis y eso causó demasiada inflamación post operatoria, membranas, coagulos, etc. y pues después de mes y medio, la recuperación es casi nula, tengo un campo de visión del 10 % aprox y lo demás que veo son solo sombras. Los médicos ya no me dan posibilidades de otra operación porque sería muy riesgoso. En fin, ahora lo que sigue es adaptarme a esta visión, es decir, a vivir con visión en un ojo.
    Les digo que de momento estoy aterrada, ahora mi madre y mi esposo se han encargado de todo absolutamente, tengo dos niños pequeños. bueno, lo que quisiera preguntarte Marta, tu que eres un ejemplo de optimismo y seguir adelante. También a quienes estén en esta situación. ¿ cuanto tiempo se tarda uno en adaptarse a esto? ¿Qué estrategias o tips se pueden usar? Yo por el momento no hago nada mas que comer y bañarme, estoy todo el día en cama 8también por el efecto de los esteroides que me dieron en dosis muy fuertes) no me atrevo ni a levantarme, estoy mareada, etc.. no me imagino ni salir a la calle sola, no veo las banquetas, cruzar una calle se me hace imposible....
    Cuanto tiempo se tarda uno en adaptarse? yo no quiero hacer ni grandes deportes ni cosas arriesgadas, solo quiero poder cuidar a mis niños, vestirlos, sacarlos a pasear, cocinar!!! (se me hace imposible ahora) y poder regresar al trabajo (soy maestra universitaria).
    He visto y me da mucho ánimo, saber que la gente con visión casi nula o nula en un ojo, hace una vida normal, familiar y laboral, eso me da mucho ánimo y sé que podré, pero no me imagino como. Ahorita como estoy bajo el efecto de los esteroides, eso me tiene además muy mal, pero supongo que al irlos eliminando podré recobrar el equilibrio, la energía para poder regresar a la vida.
    Gracias por los consejos que me puedan dar. Gracias Martha por tu blog. Entiendo que en tu caso también tu visión de un ojo es casi nula ¿es asi?
    Este es mi caso particular y sé que en mucho otros hay muy buena recuperación. 'animo a todos!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Poco a poco, Sandra, tú misma te aburrirás de no hacer nada y empezarás a atreverte. :-) No tengas prisa, lo importante es que te recuperes y que te levantes cuando no te marees, no vaya a ser que te caigas. A mí no me pasó eso, así que no tenía ningún problema en moverme por casa. Procuraba andar con calma, no agacharme y demás. Si no te atreves a salir de casa sola, no lo hagas hasta que te sientas más segura. De la que vas al baño, paséate hasta la cocina, habla con tus hijos, etc, y sin darte cuenta tus miedos irán desapareciendo. No sé si tienes que permanecer en reposo por prescripción médica. Si es así, hazlo. Si no, ve haciendo pequeñitos avances y en nada recuperarás la seguridad.

      Yo veo muy mal de un ojo. Entra luz, pero veo borroso y distorsionado. Ya me he acostumbrado y llevo una vida normal. No mido bien las distancias, pero eso no me entorpece el día a día. Alguna pequeña anécdota y nada más. :-)

      Lo importante es que sepas que es cuestión de mucho menos tiempo del que crees. Manténte animosa y haz cosas, aunque sea en la cama: lee, usa el ordenador, ve la tele... Las actividades te ayudarán a sentir que todo es normal y a distraerte de tus miedos.

      Mucho ánimo. :-)

      Eliminar
  8. Muchas gracias por tu respuesta Marta. Me alegra mucho tu comentario y me da ánimos para afrontar lo que viene, con la mejor cara. En realidad no es que tenga que estar en reposo, pero como estoy bajo medicamentos muy fuertes, estoy todo el dia mareada, débil, con fatiga extrema, temblor de manos, etc. y hasta depresión (yo normalente no tengo tendencia a deprimirme por nada, y aún en circunstancias difíciles). Todo esto es efecto de los medicamentos que van disminuyendo paulatinamente y en algún momento se tienen que ir desapareciendo los síntomas.
    La cuestión es que como yo tuve esta situación de la casi pérdida de visión del ojo, al mismo tiempo que todas las sensaciones del medicament, pues relacioné que todas estas sensaciones de mareo, desequilibrio, falta de coordinación, etc. Al princpio me aterró pensar que todas estas sensaciones eranr, como voy a pasar causadas por la falta de visión y oh! horror, como voy a pasar así el resto de mi vida!!! Ahora entiendo que no, que la visión te afecta en el hecho de perder la tercera dimensión, un poco de visión panorámica y las distancias, pero fuera de eso no significaque ande uno todo mareado, desequilibrado y "fuera de si". Por eso se me hacía sorprendente que hay quienes juegan deportes, manjan y todo normal. Porque yo en esta situación, definitivamente no podría....
    Mis médicos me han comentado de varios casos aquí, de presonas que regresaron a la vida laboral y familiar, hasta manejar!! a las dos o tres semanas de haber perdido la visión del ojo y todo sin problema. Por otra parte he leído que la adaptación toma casi un año, pero bueno, espero que en mi caso, al quitarse los síntomas de los medicamentos, pueda adaptarme pronto.
    Mi ojo desprendido es el derecho, veo luz y sombras que pasan, y un muy reducido campo de visión en la periferia derecha donde alcanzo a ver solo mi hombro. En realidad, creo que es como no ver, pero al menos sé que mi ojo estará ahí, con movilidad y "funcionando".
    Algo que también me preocupaba es que no me gustaría que se supiera esto en mi trabajo y me dicen los doctores que nadie lo notará, el ojo sigue móvil, y se ve prácticamente normal por fuera, en tamaño, forma, abertura, etc. (a exepción de la permanente pulila dilatada, que me han dicho que también me van a regresar a su tamaño normal)
    Por mi familia, todos lo saben y me apoyan extraordinariamente.
    Nuevamente te felicito por tu blog, por esa alegría de vivir, por tu ejemplo y ánimos para quienes nos toca también pasar por esto, de manera inesperada. A todos, por continuar en esta lucha, con esperanza y optimismo, deseando que tengan éxito en su recuperación.
    Sandra

    ResponderEliminar
  9. Yo la verdad es que nunca me he preocupado por si se sabe o no. A veces sale la conversación y digo que no veo de un ojo y la gente se sorprende, así que entiendo que no se debe de notar mucho (y eso que tengo un pelín de estrabismo a raíz del cerclaje).

    Me alegra verte más animada. Sigue así y no desfallezcas. El ser humano está perfectamente preparado para adaptarse a las situaciones más dispares y poner alegría en el proceso. Tú no serás la excepción. :-)

    ¡Un abrazo!

    ResponderEliminar
  10. Muchas gracias por compartir tu experiencia porque siempre es positivo para todos saber algo más, muy útil

    ResponderEliminar
  11. Hola yo he sido operada de vitrectomia no llega a un mes y mi preocupación es q no veo claro con ese ojo aparte tengo la pupila muy dilatada y no se contrae no se si es normal o no si alguien sabe algo q me informe porque estoy empezando a preocuparme

    ResponderEliminar
  12. Hola. Soy Ana estoy pendiente de operación de membrana retiniana ar Ian a y de cataratas, tengo que 54años,dicen que no es normal a Esta edad, pero pero me ha tocado

    ResponderEliminar
  13. Me gustaría saber cuáles son los mejores médicos y de vuestras experiencias trabajo en Madrid. ME TIENEN QUE OPERAR DE CATARATAS Y DE MEMBRANA RETINIANA

    ResponderEliminar